Меня зовут Мария, я мама замечательного особенного малыша Андрюши. Наш сынок - долгожданный малыш в нашей семье. Мы очень долго планировали ребенка и вот спустя 7 лет совместной жизни свершилось чудо - родился наш малыш!
Наш Андрюша мог бы родиться обычным и здоровым малышом. Иметь нормальное детство. Сейчас бы ходил уже в садик, разговаривал, знал бы много стихов, гонял на велосипеде. Но... Все это пока только мечта... Судьба распорядилась иначе...
Мой мальчик Матвеенко Андрей Максимович родился 17.08.2014, доношенный (4050 кг и 57 см). Моя беременность протекала замечательно, все показатели и УЗИ были отличными, чувствовала я себя тоже очень хорошо, у меня не было ни токсикоза, ни отеков.
Мой мальчик родился на этот свет... родился, но уже не дышал ... Моему сыночку провели реанимационные мероприятия (ИВЛ) и перевели в реанимацию. Из-за перенесенной гипоксии в реанимации у сыночка начались судороги… Каждый день, каждую минуту и секунду я молила Бога, чтобы он сохранил Андрюше жизнь! С Божьей помощью мой сынок справился, и мы на 10-й день выписались домой. Далее началась наша борьба за утраченное здоровье и постоянные реабилитации, которые мы продолжаем и по сей день.
Последствия непростых родов теперь звучат в диагнозе Андрюши: ДЦП, смешанная форма. Эпилепсия с электрическим эпилептическим статусом медленного сна. Ремиссия с марта 2015 г. Вальгусная деформация шеек бедренных костей.
В 1,5 годика Андрюше была оформлена инвалидность и в последствии продлена до 18 лет.
Болезнь Андрюши усугубили приступы эпилепсии, появившиеся после 2-х курсов электрофореза, назначенные нашими местными врачами, которые, как выяснилось позже, нам были строго противопоказаны. Получается так, что врачебная ошибка в нашем случае была совершена дважды: первая, это неправильная тактика ведения родов, а вторая - назначение электропроцедур, без проведения должного обследования ребенка. Можно конечно обратиться в суд, но как правило, такие дела идут очень тяжело и доказать что-то будет весьма сложно, так как врачебную солидарность еще никто не отменял. Да и в целом на это у нас нет времени, не хочется тратить силы и время на такую нервотрепку, мы лучше лишний раз свозим сына на лечение.
Огромными усилиями и молитвами мы преодолели этот этап! Как только силы малыша восстановились, мы начали непрерывные курсы реабилитаций. За 6 лет нами было пройдено много клиник (МЦ «Сакура» г. Челябинск, МЦ «Любовь Ангела» г. Новосибирск, МЦ «Первый шаг» г. Санкт-Петербург,БиАТИ , г. Москва, ДРЦ «Родник» г. Санкт-Петербург и др.), разных специалистов, и для себя мы уже определили реабилитационные центры, где, как мы верим нам смогут помочь поставить Андрюшу на ноги.
Андрюше в августе уже исполнилось 6 лет, он пока самостоятельно не сидит и не ходит. Но благодаря сочетанию постоянных курсов лечения и разных методик у Андрюши есть результаты в лечении. Сынок стал намного крепче, головку лучше удерживает, появляется равновесие, стал активнее переворачиваться со спины на живот и обратно, появилась опора на ручки, уже более длительно Андрюша может лежать на животике на согнутых локоточках, появляются попытки самостоятельно ползать по-пластунски, кушает лучше, стал жевать, хотя пищу даю немного измельченную, но незначительно. Также у сына появляются новые слоги, часто, когда у него хорошее настроение и играет любимая музыка, он даже начинает как будто петь, мы конечно же безумно этому радуемся всей семьей. Мы с мужем видим по сыночку, что он не хочет лежать без дела, он постоянно находится в движении, конечно, как это у него может получаться, ввиду заболевания, ползает, крутиться, переворачивается и тянется за любимыми игрушками на гимнастических матах. Намного лучше стали работать наши ручки и пальчики, пытается брать игрушки и нажимает пальчиками на клавиши на детском пианино. При поддержке за корпус ставит ножки правильно, хороший шаговый рефлекс.
Результаты в лечении у нас есть, динамика положительная, но работать нам еще предстоит очень много! Андрюша нуждается в постоянной реабилитации, длительных перерывов между лечением быть не должно. Все специалисты говорят, что мальчик перспективный, главное заниматься постоянно!
Когда Андрюше исполнилось 3 годика, мне пришлось выйти на работу, так как сборы я не вела, все заработанные средства я откладывала на реабилитацию для Андрюши. Но возникла ситуация с кем будет находиться сынок, пока я буду на работе. И тут на помощь пришли наши бабушка и дедушка, они уволились с работы и переехали к нам из другого города почти на 1,5 года.
Говорить о том, что очень тяжело финансово поднимать и лечить ребенка с диагнозом ДЦП не приходится, т.к. это и так понятно, ведь каждая поездка на реабилитацию обходится нашей семье в среднем в 200-250 тысяч руб., а их нужно 3-4 раза в год. Помимо, в перерывах между реабилитациями мы постоянно приглашаем индивидуальных реабилитологов и массажистов, заниматься с Андрюшей, ну и конечно ежедневно самостоятельно занимаюсь с сыном дома. Наши финансовые возможности уже исчерпаны после последних поездок на лечение, но его необходимо продолжать чтобы не потерять появившиеся навыки.
Наш Андрюша готов к серьезной реабилитации, а значит нам необходимо, пока еще восприимчивый возраст, изо всех сил постараться попасть на те курсы реабилитации, в те клиники, которые помогут нам наверстать упущенное и приблизится к полноценной жизни. Но к глубочайшему сожалению за один раз ребенка не поставят на ноги, на реабилитацию в клиники нужно ездить раз в 2-3 месяца, а в промежутках регулярно самостоятельно заниматься дома.
Мы ни в коем случае не жалуемся на то, что нам трудно и мы устали, наоборот, каждое доброе слово, каждая помощь вселяет все больше веры в то, что все мы делаем не зря, и Андрюша обязательно будет здоров.
Мы безумно любим своего Андрюшу и делаем все возможное и порой даже невозможное, только чтобы поскорее наш мальчик поправился и в будущем смог пойти своими ножками. Раньше у нас теплилась надежда, что через пару-тройку реабилитаций наш Андрюша научится ходить, но, увы, мы даже и представить не могли, что ДЦП - это очень и очень сложный путь к восстановлению и в этой борьбе нам потребуется еще не один миллион. Мы не отчаиваемся, стараемся жить и радоваться каждому дню. Я верю и надеюсь, что мой ребенок встанет на ноги. В таком маленьком возрасте у нас есть шансы минимизировать последствия и выйти на достойный уровень. Я надеюсь, что есть люди, которым не безразлична судьба нашего маленького Андрюши, чья полноценная жизнь, к сожалению, зависит от денежного эквивалента.
Мы во что бы то ни стало продолжаем нашу борьбу и будем Вам благодарны за поддержку и любую посильную помощь!
С уважением, Мария Матвеенко.