Добрый день, дорогие друзья! К вам обращается мама маленькой девочки - Агалаковой Алёны.

К беременности мы готовились заранее, но гестоз непредсказуем. На 27 неделе у меня резко поднялось артериальное давление, появились сильные оттеки, врачи поставили диагноз - тяжелая преэклампсия. Вопрос стоял о жизни обоих.

Алёночка появилась на этот свет глубоко недоношенная в 27-28 недель, 36 см, весом 900 гр., неожиданно, экстренным кесаревым сечением. Будучи уже в реанимации в перинатальном центре состояние Алёны резко ухудшилось, врачи приняли решение экстренно транспортировать ее в хирургическое отделение другой больницы с диагнозом некротизирующий энтероколит III A степени.

Ходили в реанимацию к нашей малышке, ждали, когда она наберет вес. Посещение было запрещено. Разрешалось звонить 1 раз в день в 18:00 и узнавать о ее состоянии. Каждый день слышали одно и тоже - состояние стабильно тяжелое, сама не дышит, под аппаратом. Весь день ждала 18:00, не находила себе места, мужа просила звонить и звонить…. Каждый день я ходила в Храм и молилась, лишь бы выжила наша маленькая дочка. Слава Богу, удалось вылечить консервативно.

Когда разрешили посещение, доктор сказал об изменениях в мозге. Начали расти желудочки, началась лейкомаляция. При выписке я спрашивала у врачей, как повлияют ее изменения в мозге, сказали, что ребенок будет неусидчивый и всё. Дали рекомендации. Мы делали УЗИ головного мозга каждый месяц, и каждую неделю посещали окулиста, смотрели глазное дно, чтобы если что, вовремя сделать операцию на глаза и сохранить Алёне зрение.

По результатам УЗИ головного мозга картина ухудшалась с каждым месяцем, желудочки росли, лечение было назначено сразу, но ничего не помогло. Продолжали делать массажи, ЛФК. По глазам было улучшение, обошлись без операции. По результатам МРТ головного мозга был поставлен диагноз: органическое поражение головного мозга сложного генеза, лейкомаляция, умеренная смешанная гидроцефалия.

Наблюдались в реабилитационном центре «Надежда» города Тюмени, т.к. были недоношенные и в группе риска по ДЦП. В 6 месяцев проходили плановое посещение всех специалистов и необходимые обследования - УЗИ сердца, брюшной области и др. Были обнаружены камни в желчном пузыре. Вылечить консервативно не удалось, сказали ждать, когда ребенок подрастет.

Покоя мне не давало состояние Алены, казалось, что она быстро устает, плохо кушает… Плюсом у нее была лактазная недостаточность, плохо набирала вес, отказывалась кушать и постоянно срыгивала. Когда Алёне исполнился один год, мы пошли в платную клинику и сделали повторно УЗИ сердца, не знаю зачем мы это сделали тогда. Мое чутье меня не подвело, по результатам УЗИ нашей доченьке поставили диагноз – врожденный порок сердца (ВПС). Перепроверили всё несколько раз. Посмотрел другой врач. В 6 месяцев врачи говорили, что по УЗИ у нас все хорошо, а сейчас в 1 год картина совсем другая.

Нас экстренно госпитализировали в кардиологическое отделение и провели тяжелую операцию на сердце с рассечением грудины в условиях искусственного кровообращения. В итоге, перемещение аномально дренирующихся правых верхнедолевой и среднедолевой легочных вен в левое предсердие.

Занятие были прерваны на 1,5 мес. Динамика была положительная, но сохранялся предсердный ритм. Кардиолог сказал, это нормально. Занимались по методике Сандакова регулярно, проходили реабилитацию в Москве у самих Сандаковых. Наблюдался прогресс. Но денежные ресурсы были целиком исчерпаны. Долго я молчала о своей боли и о сложившейся ситуации в нашей семье. Знали только родные и коллеги по работе. Благодарю своих родных, коллег, сотрудников за поддержку и помощь в то непростое для нас время. Благодаря им удалось Алёну вывести на новый уровень, мы нашли нужных специалистов. Нам предлагали ранее открыть сбор средств, но на то время мы были не готовы.

13 июня 2020 года Алёне исполнилось 5 лет, мы достигли своих хороших результатов, но, к сожалению, остановились на месте.
У нас регулярно качественный массаж, ЛФК, иппотерапия, аэротруба, но прогресса не наблюдается. Долго решались на открытие сбора…

В центре, в котором мы сейчас находимся на 1 курсе реабилитации, важна регулярность. Недостаточно пройти 1 курс. Занятия в Тюмени тоже не можем отменить, поэтому решили их усилить комплексной реабилитацией в г. Пензе в центре «Адели». Курс расписали на год, он направлен на самостоятельную ходьбу Алены и стояние. Шансов на улучшение больше, благодаря тому, что в центре есть специализированные тренажеры, которых так не хватает в нашем городе.

Счета нам выставили, сумма оказалась не маленькой… благодаря друзьям, родным и просто неравнодушным людям, сумма на первый курс собрана, впереди еще 4 курса и неоплаченный счет на сумму 698 000 руб.
Очень надеемся на Вашу помощь и поддержку.

Алёна очень активная и трудолюбивая, и мы верим, что у неё все получится…. Сейчас ходит в специализированный детский сад, в группе общается с ребятами, кушает самостоятельно, ходит у опоры, воспитателей слушается, и мечтает сделать свой первый шаг без чьей-либо помощи.

Мама Алёны - Агалакова Кристина Юрьевна.